La parola Arsacs entra nella vita della famiglia di Susanna e Paolo con l’arrivo di un bambino affetto da questa patologia. Trattandosi di una patologia estremamente rara, non è facile trovare informazioni e sostegno, finché avviene l’incontro con la Ataxia of Charlevoix-Saguenay Foundation basata a Montreal, che diventa presto punto di riferimento, appoggio e speranza nella ricerca di una cura.

Paolo nel 2018 entra nel consiglio direttivo della Fondazione Canadese e, dopo la partecipazione al Congresso mondiale sull’Arsacs, nasce la necessità di sviluppare anche in territorio europeo un’associazione che possa essere punto di riferimento sulla patologia.